罕见病

我们每个人从出生到现在，可能或多或少会得过一些“小”病，例如感冒、发烧…但我们都被治愈了，我们是幸运的，但同时也有一些人是不幸运的，他们中的一些人可能都没有治疗方法，他们，就是“罕见病”患者。

罕见病，指那些发病率极低的疾病。罕见疾病又称“孤儿病”，在中国没有明确的定义。根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病。

下面就跟着我们去了解一下其中的几个病症吧。

孟乔森综合征

新出的美剧《THEACT/恶行》，取材于真实的故事。讲述的是一个患有孟乔森综合征的母亲，将她孩子伪装成患有各种疾病并取得社会关爱，最终被女儿所杀害的一个故事！

剧情高潮迭起，剧中的女儿是一个疾病缠身的可怜女孩，染色体缺陷，肌肉萎缩，白血病，癫痫，哮喘，眼疾，糖过敏...下肢瘫痪只能坐轮椅，吃放靠胃管，睡觉还需要呼吸机每天服用大量的药物。

母亲为这样的女儿操碎了心，每天照顾着女儿，关心女儿的病情，在这种情况下依旧保持着积极向上的心态，赢得了大家的赞誉和关心。

可是这个女儿根本没有病！！！

是她的妈妈给她伪装的各种病症。

女儿偷吃甜食导致牙损坏，

妈妈让牙医把女儿的牙全拔了！

女儿在这种无微不至的关心照顾下，

母亲口中的爱，行为上的体贴，

成为了小女孩心中的噩梦。

最终的结果是女儿受不了，联合男朋友将母亲给杀害了。这是一个悲剧的故事，不管是女儿还是母亲，她们都是孟乔森综合征的受害者。

那么孟乔森综合征究竟是一个怎样的疾病？

孟乔森综合症可分为一般的孟乔森综合症和代理型孟乔森综合症，其症状的范围都很广，是指一种通过描述、幻想疾病症状，假装有病乃至主动伤残自己或他人，以取得同情的心理疾病。

剧中母亲所患的是代理型孟乔森综合征，照顾者捏造或诱发被照顾者的身心疾病，通常是母亲对子女是一种最复杂也最致命的的虐待形式。

这种病的病因现在还未明确，但心理和生理上都会对其有一定的影响因素。

孟乔森综合征会有一些表现，例如吹牛说谎，向医生提供虚假的急诊住宿和症状，甚至不惜破坏自己的身躯使人相信自己的确患有疾病，并且医院，而且大多数病人都有精神创伤。

孟乔森综合征多采用心理治疗，但彻底治愈是十分困难的。

外国口音综合征

你有没有想过一觉醒来甚至是忽然感觉到的头痛过去后你说话就开始带上了外国口音？

35岁的莎拉·柯威尔生于德国，在英格兰东南部普利茅斯居住多年，在3月20日偏头痛发作后，说话时便有了中国口音。医院检查后被告知自己患上了“外国口音综合征”。

“我18岁搬到普利茅斯，到现在我说的都是当地方言。可是上次偏头痛过后，前来送我入院的救护人员说我说的绝对是中国话，”莎拉说道。

“自从口音转变之后，我打过去的电话总被朋友们误以为是‘恶作剧电话’而被挂掉。现在我说话的声调变高了。可是我确实从来没去过中国呀。”莎拉正在上一门语言治疗课程，希望能尽快恢复她的英国德文郡口音。她解释说虽然一开始自己能说“中国话”还挺有趣的，可到后来越来越失落。她想找回自己原来的口音。

大部分的患者精神受到严重伤害，无论如何，科尔曼相信随着时间推移，患者可以改善和恢复他们先前的语言能力，但其实暂时并没有很好的治疗方法。

约翰·科尔曼

罕见病有很多，除了本文介绍的“孟乔森综合征”和“外国口音综合征”还有比较常见的“白化病”、“肢端肥大症”等。还有一个让我印象很深刻的，叫做“爱丽丝梦游仙境症候群”，患者感知到的物体会比实际尺寸大很多，他们感受到的时间流逝速度也要慢很多。我想在他们的世界里一定也有一只小兔子在带领着他们冒险吧。

由于罕见疾病的发生几率很低，它们所能获得的研究资源非常有限，一些药厂基于经济利益的考量，对于投入罕见疾病的药品与食物研发、制造或引进也是缺乏兴趣，加上许多疾病的案例并不多，让这些疾病研究起来十分不易，即使研制出对症药品，由于患者市场相对较小，其价格也是高的惊人，绝非患者所能承受。

这些罕见疾病并不具传染力，不需要大家如此敬而远之。在许多国家和地区，甚至是一些发展中国家，都有国家颁布的罕见疾病法律，通过在药品生产、医疗保障、社会保险、个人权益等多方面的强制规定来确保患者的治疗救助和正常生活。

关爱患者

我们国家从年5月开始也接连出台了几个有关保障罕见病患者权益的政策，国家对于罕见病患者这个群体越来越